Esta chica sufre una enfermedad degenerativa y ha revelado a Daily Mail cómo ha aprendido a amar los síntomas de su extraña condición, porque la hacen lucir como una verdadera “Barbie humana”.

Amber Guzmán, de 28 años de edad, oriunda de California (EE.UU.), tiene distrofia muscular, una enfermedad genética que es degenerativa, y que progresivamente debilita los músculos.

La enfermedad – para la que actualmente no existe una cura – significa que tiene que ser llevada prácticamente cargada a todas partes, al igual que una muñeca real.

El trastorno también deja a Amber incapaz de tragar algunos alimentos, lo que hace que ella tenga un pequeño cuerpo como el de una Barbie.

Pero Amber dice que no le importa tener la condición debilitante – porque le encanta que la comparen con una Barbie.

Su apariencia de muñeca le ha hecho ganar miles de admiradores en las redes sociales, muchos de los cuales envían cartas de admiración cada semana.

“Valeria Lukyanova y Anatastasiya Shpagina tienen el aspecto de una muñeca viviente y son increíbles con maquillaje”, dijo Amber de dos de las más conocidas Barbies humanas del mundo.

“Pero una verdadera muñeca viviente es lo que soy yo, no es sólo en mi aspecto. Al igual que una muñeca necesita ayuda para moverse, yo soy igual. Debido a mi distrofia muscular, siempre necesito que me carguen para sentarme o pararme – al igual que una muñeca”.

“Y también me hace ver muy delgada, lo que mucha gente dice que es como una Barbie también”.

“Me encanta ser comparada con una muñeca viviente. Es lo que realmente siento que soy ahora y estoy feliz de serlo. Ser una muñeca me ha salvado”.

Al crecer, el rostro angelical de Amber hacía que siempre fuera comparada con una muñeca bonita.

“Mis padres me metieron en el modelaje cuando yo era muy joven, ya que la gente siempre hacía referencia a mi aspecto como el de una muñeca”, explica Amber, quien también es artista.

“Incluso cuando caminaba por las calles o en un centro comercial, la gente miraba y decían que era una niña muñeca”.

“A mi también me encantaba jugar con Barbies y mi mamá me iba a comprar un montón de otras diferentes. Yo era artística a una edad temprana, y siempre tenía una gran imaginación”.

“Empecé a usar maquillaje en la escuela secundaria y me enamoré de él. Me imaginé que era igual que la pintura en papel, salvo que utilizaba mi cara, y descubrí grandes habilidades con el mismo”.

“Realmente me mostró el poder que el maquillaje y la imagen pueden tener. Nunca he tenido ninguna cirugía plástica”.

A los 18 años, Amber conoció a su marido y se mudó con él. Pero fue en esta época feliz que ella comenzó a experimentar los primeros síntomas fuertes de la distrofia muscular – y sintió que sus brazos y piernas se debilitaban.

“Yo estaba tan feliz con mi vida cuando conocí a mi marido, pero empecé a darme cuenta de que algo estaba pasando con mi cuerpo”, dijo.

“Me sentía como que llevaba un traje pesado todo el tiempo. Mis articulaciones eran débiles y sentía que tenía mucho peso en los brazos y las piernas. Constantemente, necesitaba ayuda para moverme. Tuve que ser recogida para salir de la cama, sentarme e incluso ir al baño. Caminar se convirtió en difícil también. Ando siempre con alguien, y con un bastón en la otra mano. Subir colinas o escaleras honestamente se convirtió en una de las cosas más difíciles con las que he tenido que lidiar día a día. También tengo problemas para tragar alimentos. Empecé yendo a los doctores y pasar por el largo proceso de descubrir qué era lo que me pasaba”.

La condición de Amber siguió empeorando y finalmente después de tener una biopsia muscular, le diagnosticaron distrofia muscular grave en noviembre de 2012.

“Cuando el médico me dijo el diagnóstico, yo estaba primero feliz de finalmente saber lo que estaba mal, pero también fue como tener una sentencia de muerte”, recordó.

Pero entonces Ámber tuvo una revelación acerca de su enfermedad, y comenzó a verlo como una transformación en una muñeca humana.

“Un día, de repente me di cuenta de que mi distrofia muscular me estaba convirtiendo en una muñeca viviente real. Ser incapaz de moverse más y más a medida que pasan los días, puede volver loco a cualquiera.. Pero cuando empecé a verme a mí misma como una muñeca viviente que necesita ser recogida todo el tiempo, esto me ayudó a no estar tan triste y molesta. Yo sólo lo veo como una transformación en la muñeca viviente”.

Amber decidió comenzar a mostrarse al mundo, y comenzó a subir fotos y videos con trajes de Barbie en Internet. Dentro de los ocho meses de subir su primer video, ella ganó más de 10.000 seguidores en las redes sociales.

“Pronto empecé a tener aficionados que escriben y me dicen cómo se inspiraron en mí y cómo yo soy su modelo a seguir. También he ganado dos ofertas de patrocinio de ropa”.

“También utilizo mis videos para crear conciencia sobre la distrofia, y mostrar a la gente cómo con cualquier enfermedad, siempre hay una vida para vivir después de un diagnóstico importante”.

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“Enfermos de distrofia muscular me han dicho que yo les he inspirado para seguir adelante y hacer lo que los hace felices, no importa los problemas físicos que tengan”.

“Valeria Lukyanova y Anastasiya Shpagina son dos muñecas hermosas y muy amables, pero Venus Angelic es bastante desagradable”.

“Pero yo soy la verdadera muñeca viviente de todas las maneras posibles. No hay nadie como yo”.