El síndrome de Rokitansky afecta a 1 de cada 5000 mujeres.
Nació sin útero, cuello uterino y canal vaginal… Con 27 años, Joanna Gannouli decidió compartir la historia de su insólita enfermedad genética, la que no le permitía mantener relaciones sexuales y le impide embarazarse.
Una de cada 5 mil mujeres padecen del Síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser (MRKHS) sin embargo, cuando Joanna fue diagnosticada hace una década, ella y sus padres no tenían idea sobre este insólito padecimiento.
Dale un vistazo a su historia:
La joven Joanna de 17 años, en la consulta…
Del doctor en Atenas (Grecia) se enteró que nunca podría tener hijos naturales y que, por lo mismo, jamás viviría una ovulación o periodo menstrual: “Yo no era capaz de hablar de esto. Me sentía muy destruía y débil”, confesó al portal británico BBC.
Mientras su madre se culpaba de la enfermedad, el médico le explicó que no tenía relación con alguna conducta durante el embarazo y que el MRKHS era una condición genética “Fue realmente desgarrador verla así”, recuerda.
Si bien la joven ya había visitado al doctor cuando tenía 14 años, debido a su amenorrea (ausencia de menstruación), en la ocasión no se enteró de su enfermedad puesto a que el profesional se negó a examinar sus genitales directamente.
Complicaciones en la vida amorosa y sexual de Joanna…
A pesar que el sufrimiento de su madre marcó profundamente a Joanna, la joven admite que el hecho más doloroso fue cuando su pareja terminó con ella debido a la condición: “Tenía 21 años cuando le conté a mi prometido sobre el Síndrome de Rokitansky. Él terminó conmigo de inmediato”, recuerda.
En ese entonces la joven estaba a poco tiempo de la creación de un conducto vaginal que le permitiera mantener relaciones sexuales “Me quedé en el hospital durante dos semanas para recuperarme”, cuenta y agrega: “luego estuve como tres meses en cama (sin levantarme) haciendo ejercicios que permitieran expandir mi nuevo túnel vaginal”.
Sin embargo, la nueva “vagina” de Joanna era demasiado estrecha y pequeña: “Me causó mucho dolor tener relaciones sexuales. Traté de expandirla con nuevos ejercicios, pero no era suficiente”, señala.
Para mejorar su vida sexual, finalmente la joven se sometió a una intervención para cortar los tejidos de la “entrada” de su vagina, y así finalmente tener relaciones sin dolor.
Ya han pasado 6 años desde que Joanna Gannouli entró al pabellón, de los cuales 5 ha compartido con una nueva pareja que entiende y respeta su condición: “Por suerte, logré formar una relación estable y amorosa”, confiesa.
“Le conté esto desde el principio y él decidió quedarse conmigo. Soy muy afortunada”, relata y agrega: “Mi novio sabe que tendremos un futuro sin hijos naturales y está de acuerdo con eso”.
Superar los daños.
Durante los primeros años después del diagnóstico, Joanna se sintió muy triste y luchó contra la depresión y ansiedad que su situación le provocaba “No me sentía digna de ser amada”, recuerda.
Pese a que reconoce que ya se siente una mujer mucho más fuerte y acepta su condición sin sentir vergüenza, asegura que los daños emocionales han sido difíciles de superar.
“Es una carga, como algo de lo que no te puedes deshacer. Esta condición se robó mi felicidad muchos años y me dejó con un gran vacío que, por algún tiempo, estuvo lleno de ira, culpa y vergüenza”, cuenta.
Joanna Gannouli señala que decidió contar su historia para cambiar el curso de su vida y “renacer”: “No mucha gente sabía esto de mí. Quería mantenerlo en secreto, porque odio que la gente sienta pena por mí y ese no es mi objetivo: no estoy muriendo, ni estoy en peligro”, agrega.