La mayoría de las personas, cuando contraen un resfriado o una gripe y se sienten muy enfermos, pueden ir al médico para que le recete algún medicamento y, en una semana, estarán como si no hubiera pasado nada. Desafortunadamente, existe otro pequeño porcentaje de individuos que no pueden hacer esto por el simple hecho de que sus enfermedades no tienen cura. Debido a ciertos factores, nacieron con unas dolencias con las que tienen que lidiar de por vida y, además, les influye de manera muy negativa en sus vidas cotidianas, ya que muchas personas se burlan de ellas por su aspecto, aunque no tengan culpa de padecer algo así.
Esto se ve a diario reflejado en las escuelas, sobre todo porque los niños pequeños no saben que sus palabras pueden herir gravemente los sentimientos de las personas que padecen alguna enfermedad extraña. En el artículo de hoy queremos hablar de la historia de una mujer llamada Bailey Pretak, que aunque ahora tiene 30 años de edad, pasó una infancia muy desagradable al tener que lidiar con los insultos de la sociedad en cuanto a su aspecto. Pero primero vamos a ver exactamente qué es lo que le ocurre a Pretak para comprender mejor su situación…
Esta mujer oriunda de Wilcox, Pennsylvania, Estados Unidos, nació con un trastorno genético llamado ictiosis lamelar, el cual provoca que su piel se seque extremadamente provocándole heridas considerables y dándole un aspecto escamoso a su cuerpo. Si ella no exfolia e hidrata su rostro, manos y pies diariamente, si piel se agrieta rápidamente y le produce un gran dolor. En la escuela, los chicos la llamaban “Bailey escamosa” y dejaron de jugar con los mismos juguetes que ella tocaba, ya que pensaban que su condición podría “contagiarse”. Si quieres saber más detalles, no dudes en avanzar a la siguiente página…
Bailey comenzó a participar en concursos de belleza hace dos años, y desde entonces ha ganado los títulos de Miss Pennsylvania, Ultimate Queen y Miss Congeniality, un premio votado por sus compañeros competidores. Ahora está viajando alrededor de los Estados Unidos usando sus actuaciones como una plataforma para educar a otros sobre la ictiosis y recaudar dinero para ayudar a las investigaciones a encontrar una cura. Pretak, que trabaja en un banco, dijo: “Cuando era niña me sentía muy excluida y estaba sola, ya que la gente le tenía miedo a mi piel”.
“En la guardería, los padres de otros niños les decían que no tocaran los mismo juguetes que yo usaba, porque pensaban que era contagiosa y que era un estigma similar a la lepra. He oído a personas que me llamaban “Bailey escamosa” y otros tipos de comentarios, como si hubiera quemado por el sol. Debido a mis experiencias cuando estaba creciendo, nunca pensé que una persona con ictiosis pudiera ser una reina de la belleza, ya que tienes estereotipos en tu cabeza acerca de tu aspecto”. Bailey decidió presentarse en los concursos, y en su primer año fue nombrada Miss Pennsylvania en Pure International Pageants.
Un año más tarde, le concedieron un título por su voluntariado, y también ganó el de Miss Congeniality. “Pasé de ser una chica tímida e insegura, a estar encima de un escenario, es increíble lo lejos que he llegado. Las artes son muy importantes para mí, me sacaron de mi concha, en el escenario las personas ven al personaje que interpreto, la música que canto o bailo y no me juzgan por mi piel. Estoy usando mis actuaciones para educar a los demás, mientras más gente entienda la condición, menos temor habrá. Tomo las dificultades de mi propia vida y las veo como una bendición para compartir con otras familias”. No te pierdas otros aspectos de la enfermedad en la última página…
El trastorno de Bailey afecta a una de cada 200.000 personas, y con frecuencia se diagnostica al nacer, cuando los niños tienen una fina membrana blanca y fluida sobre su piel, llamada membrana de colodión. Con los años, para ayudarla a combatir la piel causada por la ictiosis, se hidrata con frecuencia y usa exfoliantes de azúcar para eliminar las células muertas de su cuerpo. “Me ducho e hidrato mi cuerpo completo una vez al día para evitar la sequedad. Si algún día se me olvida repasar uno de mis brazos o la mitad inferior de mis piernas, sé que me arrepentiré a las pocas horas, ya que mi piel comienza a apretarse y se hacen grietas”.
“El verano es más fácil para mí, ya que es muy húmedo y mi piel se ve mejor, pero en invierno, mis manos y pies se agrietan todo el tiempo, a veces de hasta 6 milímetros de profundidad. Debido a que la piel de mis extremidades se rompe, puede ser especialmente difícil caminar y bailar con esta condición. Pero ahora he aprendido a lidiar con el dolor lo mejor que puedo, y trabajar a través de él. Se parece bastante a la caspa, y mi madre lo llama “polvo de ángel”. Mientras crecía, Bailey sufrió comentarios desagradables debido a conceptos erróneos sobre la apariencia de su piel. “Muchas veces me he sentido sola e insignificante, pero nunca me he rendido”.
“Una de mis peores experiencias fue cuando era niña, estaba viendo ballenas en un parque y unos niños se reían de mí y me señalaban todo el rato. Como no hablábamos el mismo idioma, fue bastante difícil, ya que no pudo explicarles que no era algo contagioso y que simplemente tenía un trastorno de la piel. Otras veces me han preguntado que por qué no me he echado protector solar, pero de una manera muy grosera. Muy rápidamente aprendes que eres diferente, especialmente cuando es algo tan físico que no puedes esconderlo”. Para combatir sus inseguridades, Bailey encontró su confianza a través de sus actuaciones, y ahora es una actriz muy ávida. ¿Qué piensas de su historia? ¡Esperemos que le vaya todo genial en su vida y que no tenga que lidiar con más comentarios insensatos!
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