El 4 de agosto de 2016, Charlie, hijo de Chris Gard y Connie Yates, nació en Inglaterra. Lucía “perfectamente sano” y con un “peso saludable”. Después de aproximadamente un mes, sin embargo, los padres notaron que él era menos capaz de levantar su cabeza y apoyarse a sí mismo que otros bebés de una edad similar.
Los médicos descubrieron que tenía una inusual enfermedad hereditaria – encefalomiopatía de inicio del síndrome infantil de agotamiento del ADN mitocondrial (MDDS). Esta condición causa debilidad muscular progresiva y daño cerebral. Sólo se conocen 16 casos en el mundo.
En octubre, después de haberse vuelto letárgico y con una respiración superficial, el bebé fue trasladado al Hospital de Gran Ormond Street en Londres.
En medio de las trágicas circunstancias, Chris y Connie emprendieron una batalla con los médicos en las cortes británicas para trasladar a Charlie a EEUU, donde sería sometido a una terapia experimental.
En marzo, las autoridades del hospital Osmond Street le pidieron al juez Francis que ordenara que el tratamiento de soporte vital debía detenerse pues no había esperanzas de vida para Charlie. Los padres apelaron la decisión y perdieron, y esta fue llevada ante la Corte Suprema británica, donde también fue rechazada.
Como último recurso, los padres de Charlie llevaron el caso ante la Corte Europea de Derechos Humanos, que se negó a intervenir el pasado 27 de junio, cerrando la última avenida legal para la familia.
Este viernes, Charlie Gard iba a ser desconectado de los equipos que lo mantienen con vida, pero el hospital le dio más tiempo a los padres para despedirse del bebé.
Richard Gordon, que dirigió el equipo legal de los padres de Charlie, dijo a los jueces de la Corte de Apelaciones que el caso planteaba “cuestiones legales muy serias”.
“Ellos desean agotar todas las opciones posibles”, explicó Gordon en un bosquejo escrito del caso. “No quieren mirar hacia atrás y pensar ‘¿qué hubiera pasado si….?’ Este tribunal no debe interponerse en el camino de su única esperanza restante”, dijo.
Los abogados que representa al hospital alegan que el tratamiento experimental no ayudaría al bebé sino que lo sometería a un sufrimiento innecesario.
Katie Gollop, que dirigió el equipo legal de Great Ormond Street, dijo que la terapia propuesta en los EEUU era “experimental”.
“Hay un daño significativo si lo que los padres quieren para Charlie entra en vigor”, dijo a los jueces de apelación. “El daño significativo (…) no está ofreciendo al niño ningún beneficio. Es inhumano permitir que esa condición continúe”.
Gollop dijo que nadie sabía si Charlie sentía dolor. “Nadie lo sabe porque es muy difícil debido a los estragos de la condición de Charlie”, señaló. “No puede ver, no puede oír, no puede hacer un ruido, no puede moverse”.
El caso ha sacudido a la opinión pública británica y ha conmovido a miles. Los padres abrieron una página de recaudación de fondos en la plataforma GoFundme para costear el tratamiento en EEUU, que superó los 1.3 millones de libras esterlinas gracias a las donaciones de más de 83.000 personas en 5 meses.
Inclusive, el Papa Francisco se pronunció sobre el caso. Dice que “sigue con cariño y conmoción” esta historia, y que “acompaña a los padres. Reza por ellos y pide que no se descuide su deseo de acompañar y curar al niño hasta el final”.
Tras el fracaso legal y ante la inminente muerte de Charlie, el drama continúa para los jóvenes padres. Visiblemente agotados y demacrados, publicaron un video en Youtube donde se quejan de que el hospital no les permite llevarse el bebé a casa para sus últimos momentos.
“Así que elegimos llevar a Charlie a casa para morir”, dice su madre en el video. “Y hemos dicho esto durante meses que esto es lo que queremos. Ese es nuestro último deseo, si las cosas fueran por este camino – de la forma en que han ido. Y hemos prometido a nuestro niño pequeño cada día que lo llevaremos a casa porque es una promesa que pensamos que podríamos mantener”.
El padre de Charlie dijo en el video que quieren llevar a su hijo a casa y darle un baño, acurrucarse con él en el sofá y dejarlo descansar en una cuna en la que nunca ha dormido.
“Ahora nos están negando eso”, dijo Gard. Los padres dijeron que el personal del hospital les dijo que no podían arreglar el transporte para Charlie y, cuando los padres se ofrecieron a pagar por ello, alegan que que el personal del hospital les dijo que no era una opción.
El hospital se ha negado a responder estas declaraciones, pero había dicho previamente que haría todos los arreglos necesarios para el proceso final.