En el mundo solo existen tres parejas de gemelas que padecen fibrodisplasia osificante progresiva, una patología que debilita el tejido muscular y causa que los tendones se reemplacen por huesos. Zoe Buxton y Lucy Fretwell, de 26 años, son unas gemelas que padecen esa extraña patología.
Las gemelas viven en Ballymena, Irlanda del Norte. Las jóvenes fueron diagnosticadas con la rara enfermedad cuando solo tenían ocho años. Pero, desde sus primeros años de vida, la dos chicas sufrían los síntomas. Ambas nacieron con protuberancias óseas en los dedos de sus pies, un signo común de esa enfermedad.
Zoe, quien se desempeña como bloguera de moda, explico acerca de cómo es tener esta enfermedad a medios locales. “Cuando tenía cinco, me caí del sillón y me quebré el codo”, contó.
“Pensamos que se trataba de una lesión normal hasta que me retiraron el yeso y no podía estirar el brazo, si lo intentaba sufría mucha agonía”, prosiguió esta joven.
“Mientras que entonces no lo sabíamos, el hueso que se formó por encima de la articulación era resultado de la FOP”. Zoe aprendió a adaptar su vida con el uso de un solo brazo mientras los médicos continuaban haciéndole análisis para hallar por qué su extremidad se había fundido de tal manera.
Eventualmente, dieron con la respuesta. Esta condición puede causar una dolorosa hinchazón a un músculo lacerado antes de que el tejido óseo se forme en él. Lucy, que suele cuidar de la hija de su hermana mayor, contó: “Cuando nos lo diagnosticaron, nuestros padres trataron de ocultárnoslo. Simplemente se limitaban a decirnos que evitáramos cualquier tipo de movimiento brusco o peligro”, afirmó.
“No nos permitían montar en bici, hacer patinaje o asistir a las clases de educación física por miedo a que nos pasara algo malo”, relató Lucy. Cuando ella tenía 11 años, se cayó en la escuela y se lastimó la parte posterior de su cuello. El hueso resultante que creció en esa zona imposibilitó que pudiera levantar sus brazos por encima de su cabeza. El mismo año, Zoe se partió la pierna cuando se precipitó de una motocicleta y ya no pudo estirarla más.
Zoe expresó: “Tras romperme la pierna, tuve que usar una silla de ruedas. Lo odiaba y debido a esto no paraba de discutir con mis progenitores. Por suerte, todo el mundo me ayudaba y nunca tuve ningún mal comentario en el instituto”. Cuando Zoe tenía 17 conoció por internet al que ahora es su marido, Mike Buxton, quien trabaja en una gasolinera. Ella nunca ocultó su condición, pero a Mike no le importó.
“Mike es una persona desinteresada, y siempre me pone en primer lugar. Entiende que me frustre cuando me lleva una hora vestirme por las mañanas, y nunca se queja de nada”, relató la joven. En el día a día de su vida Zoe usa muletas para caminar, pero en ocasiones necesita una silla de ruedas para los largos viajes. Se casaron en 2012, y eligió caminar hacia el altar en vez de usar la silla de ruedas. “Solo porque tenga una discapacidad no significa que no pueda disfrutar del día más feliz de mi vida,” dijo.
En 2015, su melliza Lucy conoció a su prometido Michael Smyth. Él la ayuda con sus tareas diarias, como lavar su cabello, algo que es imposible de hacer por sí misma. “Cuando me propuso matrimonio durante las vacaciones pasadas me quedé estática. Planeamos casarnos en julio del 2018 y no puedo esperar”, declaró.
“Es difícil ser optimista, pero ayuda tener a alguien cerca, que esté pasando por lo mismo. A veces me siento culpable por tener más movilidad que Zoe. Nos apoyamos entre nosotras a través de los malos días y hemos creado incluso un grupo para educar a la gente acerca de lo que padecemos. Nos ayuda pasar tiempo junto a otros sufridores, porque saben exactamente lo que sientes. Zoe y yo siempre nos tuvimos la una a la otra, y nunca hemos dejado de luchar”, concluyó.
Vía: Infobae